临床儿科杂志

作者：中国研究型医院学会神经科学专业委员会

关键词：Duchenne型肌营养不良,家庭照护,专家共识,

基金：国家重点研发计划(2022YFC2703601)

Duchenne型肌营养不良（DMD）是一种常见的X连锁隐性遗传致死性神经肌肉病。近年来基因相关治疗药物相继进入临床，全病程照护管理对提高患者生活质量和延长患者生命至关重要。为此，本共识通过系统查阅文献、专家论证、结合临床，最终形成对DMD不能独走期患者呼吸、心脏、康复、骨骼、营养、消化、皮肤、认知及心理等8个方面家庭照护的专家意见和建议，为DMD不能独走期患者的家庭照护提供指导与参考。

来源：2025年第1期

《临床儿科》期刊编辑部

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